Aktuality

Den vzácných onemocnění (29.2.) je skvělou příležitostí pro organizaci DEBRA ČR a předání cen motýlích křídel.

Dne 21.2. 2020 DEBRA ČR uspořádala diskusi určenou převážně podporovatelům organizace DEBRA ČR a dalším pacientským organizacím se zaměřením na vzácná onemocnění.

MUDr. Hana Bučková, Ph. D. byla hostem pořadu Českého rozhlasu Brno: Host na Moravě.

Terénní služba je součástí sociálních služeb, které pro své klienty tj. pacienty s EB a jejich rodinné příslušníky, nabízí DEBRA ČR.

Kongres se konal 20. 1 - 23. 1. 2020 a zúčastnili se ho tři specialisté EB týmu.

Od ledna 2020 lze kromě pondělních ambulantních hodin navštívit kožní ambulanci EB Centra i v úterý.

Ve dnech 19. – 23. ledna 2020 se v Londýně společně uskuteční výzkumná konference EB2020, 5. konference EB-CLINET a mezinárodní kongres DEBRA jako „1. globální kongres o epidermolysis bullosa“.

Epidermolysis bullosa (EB) – nemoc motýlích křídel - je většinou dědičné onemocnění. Dědičná onemocnění mají nepříjemnou vlastnost, mohou se v rodině opakovat.

Pojeďte s DEBRA ČR na wellness pobyt. Pobyt je určen všem ženám, které pečují o pacienta s nemocí motýlích křídel a dále všem dospělým ženám s touto nemocí. Pojedeme do Lázní Poděbrady a to 13. – 15. 3. 2020.

Prof. Birgitte Lane navštívila 19. 11. 2019 EB Centrum FN Brno. Jako první ve svých studiích ukázala spojitost mezi epidermolysis bullosa simplex a geny pro keratin 5

Rozhovor s lékařem a farmakoekonomem Tomášem Doležalem.

Dne 1.10.2019 vstoupila v platnost novela Zákona č. 48/1997 Sb.
Cílem novely je, aby pacienti  se vzácným onemocněním měli snazší cestu k nejmodernějším lékům a zdravotnickým materiálům.