Aktuality

Prof. Birgitte Lane navštívila 19. 11. 2019 EB Centrum FN Brno. Jako první ve svých studiích ukázala spojitost mezi epidermolysis bullosa simplex a geny pro keratin 5

Rozhovor s lékařem a farmakoekonomem Tomášem Doležalem.

Dne 1.10.2019 vstoupila v platnost novela Zákona č. 48/1997 Sb.
Cílem novely je, aby pacienti  se vzácným onemocněním měli snazší cestu k nejmodernějším lékům a zdravotnickým materiálům.

Máme začátek listopadu a již dva měsíce vaše dítě školou povinné navštěvuje MŠ či ZŠ. S nástupem do mateřské nebo základní školy začíná nová životní etapa. Pište si o edukativní programy a tiskoviny.

Kateřina Vlastová se narodila se vzácným onemocněním kůže EB. Ale ani to jí neodradilo jít si za svým snem.

Od 1.října 2019 se na pozici sociálního pracovníka vrací z rodičovské dovolené Mgr. Lada Pazourková.

Nezisková organizace Průvodce pacienta, z.ú. je zprostředkovatelem informací a průvodcem pacientů při zajišťování dostupné, včasné a efektivní zdravotní péče v České republice.

Odběr krve je pro naše Motýlky léta strašákem. Pravdou je, že u těžkých forem EB odběr krve není jednoduchý, navíc končetina před odběrem se musí „zaškrtit“ jinak než u pacientů se zdravou kůží.

Terénní služba je součástí sociálních služeb, které pro své klienty tj. pacienty s EB a jejich rodinné příslušníky, nabízí DEBRA ČR.

Nezisková organizace DEBRA ČR slaví 15 let. Za tuto dobu provedla spolu se specializovaným klinickým EB Centrem při FN Brno doslova revoluci v péči o lidi s tzv. nemocí motýlích křídel.

Nová česká legislativa má pacientům usnadnit přístup k nejmodernějším léčivům a lékům proti vzácným onemocněním.

Klinické EB Centrum ČR je využíváno pacienty z celé České republiky a my jsme si vědomi, jak náročné je cestování mnohdy přes celou republiku a následná vyšetření v nemocnici. Proto jsme rádi, že se nám podařilo zajistit takové finanční prostředky, které umožňují klientům DEBRA ČR přespání přímo v Brně.