Aktuality

Jak již proběhlo médii, Americká agentura Food and drug administration (FDA) na jaře letošního roku schválila použití preparátu B-VEC (Vyjuvek, firma Krystalon Biotech) pro pacienty s dystrofickou formou EB.

Vznikla nová publikace pro zubní lékaře a dentální hygienistky o tom, jak pečovat o dutinu ústní u pacienta s onemocnění EB.

V DEBRA ČR věříme, že nejlepší investicí pro šťastný život jsme my sami - lidé. Proto jsme si pro vás připravili novou službu, která by vám mohla být nápomocná.

Jako každý rok i  letos nám byla čest přivítat na letním ozdravném pobytu pro pacienty s nemocí motýlích křídel vážené specialisty EB Centra. 

21. června bude “Den naruby”. Vyhlašuje ho pacientská organizace DEBRA ČR  a kdo v tento den bude mít na sobě oblečení obráceně, vyjádří podporu pacientům s tzv. nemocí motýlích křídel, kterým může ublížit i šev na oblečení.

V letošním roce Klinický den následoval hned po výroční Debra konferenci a to dne 27. března 2023. Specialisté EB Centra věnovali svůj čas čtyřem EB pacientům, jejichž zdravotní stav se v důsledku nemoci zhoršil.

Dne 14. června 2023 ve 14:00 se uskuteční další online seminář EB Clinet na téma "Nutriční potřeby a anémie u dospělých s EB".

Ve dnech 25. - 26. března 2023 proběhla 20. výroční DEBRA konference. Na této akci pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny tradičně přednášeli lékaři a další specialisté z klinického EB Centra při FN Brno.

Již tento pátek 24. března 2023 se můžete postavit na pomyslný start charitativního virtuálního běhu/procházky, který pořádá pacientská organizace DEBRA ČR.

Svědění a bolest - stálí společníci lidí žijících s EB - byly tématy 4. online semináře EB Clinet. Záznam semináře v angličtině je nyní volně ke shlédnutí.

Den vzácných onemocnění, který připomíná složitou problematiku vzácných onemocnění, slavíme poslední únorový den již od roku 2008. Letos trochu předběhneme a začíná jednou z akcí k tomuto dni seminářem, který se koná 16.2.2023 v Brně. 

Napadlo vás, že nemoc motýlích křídel ovlivňuje i nejintimnější oblasti života? Možná napadlo, ale přesto se o tom většinou nemluví... Tabu prolomila pacientka Katka v podcastu Dobro skladem.