Aktuality

Přinášíme vám nejnovější informace ohledně parkování v areálech FN Brno a jeho okolí.

DEBRA ČR spolu s klinickým EB Centrem o víkendu 29.4. - 1.5. 2022 uspořádaly v pořadí již 19. výroční konferenci pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich pečovatele.

Zúčastníte se virtuálního závodu, který se malinko liší od ostatních tím, že se neběží se ve stejnou chvíli na stejném místě.

Od dubna 2022 odborný tým pacientské organizace DEBRA ČR "zeštíhlí" kvůli personálním změnám. Doufejme, že toto "zeštíhlení" nebude nadlouho a do týmu opět přibudou fajn odborníci na dané téma.

Dne 21. března 2022 EB Centrum při FN Brno po dvouleté odmlce kvůli Covid-19 pořádalo EB klinický den. 

Klinické EB Centrum se zapojilo do péče o pacienty s EB utíkajících před válkou z Ukrajiny.

U příležitosti Dne vzácných onemocnění se po celém světě už tradičně rozsvítily významné budovy do barev loga Rare diseases day.

Nezapomeňte se podívat na premiéru dokumentu již tuto neděli (27.2.2022) o člověku, který říká, že nežije s nemocí, ale nemoc motýlích křídel se musí naučít žít s ním. 

Blíží se mezinárodní Den vzácných onemocnění a při té příležitosti připravujeme online diskusní pořad na téma Jak měníme životy lidem s nemocí motýlích křídel, k jehož sledování Vás srdečně zveme. Diskuse se uskuteční ve čtvrtek 24.2. od 17 hodin.

Dne 9. března 2022 ve 13:00 se uskuteční online seminář EB-CLINET.

DEBRA International zve na 30 minutový webinář „Fyzioterapie pro epidermolysis bullosa: Pokyny pro klinickou praxi“. Bude se konat 25.ledna 2022 v 15:00.

Radek Pálka je skvělý šéfkukař a svůj um se rozhodl rozdávat i dále. A komu? Pacientům s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám.