Aktuality

Od dubna 2022 odborný tým pacientské organizace DEBRA ČR "zeštíhlí" kvůli personálním změnám. Doufejme, že toto "zeštíhlení" nebude nadlouho a do týmu opět přibudou fajn odborníci na dané téma.

Dne 21. března 2022 EB Centrum při FN Brno po dvouleté odmlce kvůli Covid-19 pořádalo EB klinický den. 

Klinické EB Centrum se zapojilo do péče o pacienty s EB utíkajících před válkou z Ukrajiny.

U příležitosti Dne vzácných onemocnění se po celém světě už tradičně rozsvítily významné budovy do barev loga Rare diseases day.

Nezapomeňte se podívat na premiéru dokumentu již tuto neděli (27.2.2022) o člověku, který říká, že nežije s nemocí, ale nemoc motýlích křídel se musí naučít žít s ním. 

Blíží se mezinárodní Den vzácných onemocnění a při té příležitosti připravujeme online diskusní pořad na téma Jak měníme životy lidem s nemocí motýlích křídel, k jehož sledování Vás srdečně zveme. Diskuse se uskuteční ve čtvrtek 24.2. od 17 hodin.

Dne 9. března 2022 ve 13:00 se uskuteční online seminář EB-CLINET.

DEBRA International zve na 30 minutový webinář „Fyzioterapie pro epidermolysis bullosa: Pokyny pro klinickou praxi“. Bude se konat 25.ledna 2022 v 15:00.

Radek Pálka je skvělý šéfkukař a svůj um se rozhodl rozdávat i dále. A komu? Pacientům s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. 

EB je dědičné onemocnění, které je způsobeno jednou nebo dvěma chybami v genech. Poznat přesnou příčinu nemoci je pro každého pacienta a jeho rodinu velmi důležité.

Nabízíme aktualizovanou brožuru "Průvodce (nejen) pro lékaře". Pro rok 2021 pouze v online podobě. 

Jsme velmi rádi, že po odsouvání termínu, přesunu do online prostředí a opětovné změně data konání, proběhla výroční konference DEBRA ČR zase naživo.