Aktuality

Ve dnech 6.- 8. dubna 2018 proběhla patnáctá výroční konference DEBRA ČR. 

Dne 1. března od 16.hodin se v Mendelově muzeu v Brně bude konat přátelské setkání ke Dni vzácných onemocnění.

Zakladatelka klinického EB Centra v Brně prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. byla nominována  na Cenu ministra zdravotnictví pro rok 2017 v kategorii Cena ministra zdravotnictví za práci ve prospěch osob se zdravotním postižením.

Jsme velice rádi, že můžeme touto cestou oznámit, že od listopadu 2017 je v České republice plně dostupné krytí UrgoTul, které je indikované pro lokální ošetření kůže puchýřnatého onemocnění Epidermolysis bullosa congenita (EB).

Na iDNES.cz se 9. listopadu 2017 objevila zpráva o syrském chlapci s junkční formou EB, který podstoupil v Německu experimentální léčbu, kdy vědci mu odebrali kus kůže,  opravili v ní mutovaný gen a v laboratoři pak kůži namnožili a znovu ji pacientovi implantovali.

Ve dnech 24. – 27. září 2017 se poprvé konaly konference EB 2017 a EB-CLINET na stejném místě a to v Salzburgu.

Dětskou nemocnici navštívil eurokomisař pro zdraví a bezpečnost potravin Vytenis Andriukaitis.

Výroční konference DEBRA ČR patří mezi oblíbené akce pro rodiny s EB a vyhledávané místo pro setkání a sdílení s lidmi s podobným životním osudem.

Dne 10.4.2017 jsme pro pacienty s EB zorganizovali již 11. EB klinický den. Jednou ročně specialisté vyberou komplikované pacienty na EB klinický den.

EB Centrum  FN Brno  je  od prosince 2016  členem Mezinárodní referenční sítě pro vzácná  kožní onemocnění (European Reference Network-Skin) !!! 

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami.  Na začátek se zaměří na čtyři nemoci.

Sedmý ročník osvětové kampaně na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel je věnován také patnáctiletému výročí založení EB Centra FN Brno.