Aktuality

Máme pro vás online aktualizovanou verzi brožury Epidermolysis bullosa congenita (EB) a EB Centrum ČR - Stručný průvodce (nejen) pro lékaře.

Od 1.7. 2019 se mění adresa soukromé psychologické ambulance psycholožky EB Centra ČR. 

Na letní prázdniny 2019 se opět uzavírají některá oddělení Dětské nemocnice FN Brno. 

Dne 20. dubna 2019  EB Centrum FN Brno tradičně pořádalo EB klinický den. Je to speciální den pro pacienty i pro specialisty.

Letošní Výroční konference DEBRA ČR proběhla v termínu 26. až 28. dubna 2019 a nesla se ve znamení oslav 15 let od založení DEBRA ČR. Jako vždy začala konference galavečerem.

Rare Barometer Voices je zájmové sdružení pacientů se vzácnými chorobami a osob v jejich okolí, kteří se chtějí účastnit průzkumů a studií organizace EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EB Centrum a DEBRA ČR přijela začátkem března 2019 navštívit Ruth Winblad, přední evropská specialistka na léčbu a hojení ran u pacientů s EB.

Během února 2019 se změnilo číslo na objednání do ambulance dětské hematologie.

Preparát musí být předepsán specialistou na poukaz - nutné schválení revizního lékaře.

Posledního ledna schválil senát novelu zákona o sociálních službách. Touto novelou se poměrně výrazně navyšuje příspěvek na péči.

S novým rokem přichází v platnost i nová úhrada na míru šitých ochranných rukaviček pro pacienty s EB.

Již tradiční výroční konference DEBRA ČR v Brně se bude konat v sobotu dne 27.4.2019. Je určena pro pacienty s EB a jejich rodinné příslušníky.