Aktuality

Svědění a bolest - stálí společníci lidí žijících s EB - byly tématy 4. online semináře EB Clinet. Záznam semináře v angličtině je nyní volně ke shlédnutí.

Den vzácných onemocnění, který připomíná složitou problematiku vzácných onemocnění, slavíme poslední únorový den již od roku 2008. Letos trochu předběhneme a začíná jednou z akcí k tomuto dni seminářem, který se koná 16.2.2023 v Brně. 

Napadlo vás, že nemoc motýlích křídel ovlivňuje i nejintimnější oblasti života? Možná napadlo, ale přesto se o tom většinou nemluví... Tabu prolomila pacientka Katka v podcastu Dobro skladem.

Nabízíme aktualizovanou brožuru "Průvodce (nejen) pro lékaře" a to jak v tištěné, tak online podobě.

Velmi nás potěšil zájem médií ohledně nově spuštěné klinické studie pro pacienty s nemocí motýlích křídel.

Ve Fakultní nemocnici Brno byla ve spolupráci s infrastrukturou CZECRIN (Lékařská fakulta MU) zahájena klinická studie pro pacienty se vzácným vrozeným onemocněním epidermolysis bullosa.

Léto je ideálním obdobím na výjimečné události a neobyčejné akce. Jednou z nich bylo nepochybně i setkání Motýlků se specialisty trochu netradičně, a to mimo ambulanci.

Nutriční specialistka Mgr. Dita Pyšková nově posílila tým EB Centra a DEBRA ČR. 

Prosíme o vyplnění dotazníku v rámci průzkumu pořádaného Lékařskou fakultou Masarykovy univerzity, 1. Lékařskou fakultou Univerzity Karlovy a Masarykovým onkologickým ústavem.

Přinášíme vám nejnovější informace ohledně parkování v areálech FN Brno a jeho okolí.

DEBRA ČR spolu s klinickým EB Centrem o víkendu 29.4. - 1.5. 2022 uspořádaly v pořadí již 19. výroční konferenci pro pacienty s nemocí motýlích křídel a jejich pečovatele.

Zúčastníte se virtuálního závodu, který se malinko liší od ostatních tím, že se neběží se ve stejnou chvíli na stejném místě.