EB Centrum ČR Dermatolog

Proč navštěvovat dermatologa?

Dermatolog v EB centru koordinuje práci mezioborového týmu, který pečuje o pacienty od novorozeneckého věku i dospělé.

U pacientů s Epidermolysis bullosa congenita (EB) jde převážně o ambulantní péči. Pacienti jsou zváni na kontroly podle závažnosti postižení.

Dermatolog sleduje vývoj onemocnění, odebírá vzorek kůže k histologickému vyšetření, úzce spolupracuje s histopatologem a molekulárním a klinickým genetikem při stanovování typu EB, komunikuje s rodinou pacienta, koordinuje vyšetření pacientů u jednotlivých specialistů, sleduje nové diagnostické a léčebné trendy. Řídí léčebné postupy u pacientů s cílem oddálit trvalé následky onemocnění.

Důležitá je komunikace s jinými EB centry Evropské sítě pro vzácná onemocnění kůže - ERN SKIN a EB Clinet. Dermatolog vede podrobnou dokumentaci o pacientovi, a vytváří tak registr pacientů s EB v České republice. Ve spolupráci s DEBRA ČR dermatolog organizuje klinické dny pro pacienty s EB, semináře pro lékařskou a laickou veřejnost.

Lokální genová terapie pro pacienty s dystrofickou EB

11.09.23

Jak již proběhlo médii, Americká agentura Food and drug administration (FDA) na jaře letošního roku schválila použití preparátu B-VEC (Vyjuvek, firma Krystalon Biotech) pro pacienty s dystrofickou formou EB.

více

EVROPSKÝ VÝZKUM - výskyt COVID-19 u pacientů s Epidermolysis bullosa congenita

EB Centrum FN Brno se zapojilo do evropské observační studie pořádané ERN-skin (Evropská síť pro vzácná kožní onemocnění), která bude mapovat výskyt infekce COVID-19 u pacientů s EB.

více