Výživová doporučení jsou důležitou součástí komplexní péče o pacienty s EB a to jak u dětí tak i dospělých. Zvláště pacienti s dystrofickou a junkční formou trpí podvýživou. Bolestivé puchýře se tvoří nejen na kůži, ale také na sliznicích v ústech, jícnu a dalších orgánů. Důsledkem pak může být dlouhodobě nižší příjem živin, který vede k podvýživě.
Pacienti s EB potřebují energeticky a nutričně bohatou stravu na vyrovnání živin, které ztrácejí otevřenými ranami. Tělo má zvýšené nároky na hojení ran, podporu imunitního systému a pro normální funkci střev a předcházení zácpy.
Snahou nutričního specialisty ve spolupráci s gastroenterologem je vysvětlit jak dětským, tak dospělým pacientům a rodičům zmíněná rizika a prakticky řešit jejich problémy.
Objednání pro dětské pacienty je společné pro nutriční a gastro poradnu. Vždy je přítomen jak nutriční specialista, tak dětský gastroenterolog.