Úkolem rehabilitačního lékaře v EB centru je posuzování motoriky pacientů s EB. Provádí goniometrické vyšetření kloubní hybnosti se zvláštním zaměřením na drobné klouby ruky. Kromě rozsahu hybnosti sleduje i funkční schopnosti rukou. Všímá si vznikajících kontraktur, a indikuje preventivní opatření bránící jejich vzniku. Navrhuje krátkodobý a dlouhodobý rehabilitační program s cílem zlepšení celkové tělesné kondice, korekce vadného držení těla, zvýšení vitální kapacity plic a stimulace jemné i hrubé motoriky.
Nepřehlíží ani psychologické aspekty rehabilitace, pro kterou je třeba získat dětského pacienta i jeho rodiče. Rehabilitovat je třeba nejen v odborném zařízení pod vedením fyzioterapeutů, ale rozhodující je každodenní rehabilitace domácí. Vlastní rehabilitace nejen zlepšuje celkový stav dítěte, ale vede k aktivnímu přístupu k nemoci a zvyšuje pacientovo sebevědomí a sebedůvěru.
Značný význam rehabilitace je v oblasti preventivní. Rehabilitačními postupy se ovlivňují nejen stavy bezprostředně související se základním onemocněním / např. jemná motorika ruky/, ale i obecné zdravotní problémy v dětském věku / slabá kondice, vadné držení těla…/.
Do kompetence rehabilitačního lékaře spadá i předpis vhodných rehabilitačních pomůcek, poradenství v oblasti volnočasových aktivit apod.
Nezbytná je spolupráce s ostatními odborníky v EB týmu a vzájemná koordinace činností.
Žádoucí je také spolupráce s ostatními rehabilitačními lékaři, kteří přicházejí do styku s pacienty s EB. K všeobecné informovanosti o rehabilita
Role fyzioterapeuta v EB centru spočívá v realizaci krátkodobého a dlouhodobého rehabilitačního plánu u nemocných dětí, v edukaci a motivaci pacientů i rodičů a v poskytování konzultačních služeb pro fyzioterapeuty spádových rehabilitačních zařízení. Nezbytná je i publikace získaných zkušeností v odborném tisku, a taktéž přednášková činnost na konferencích.
Fyzioterapii u dětí s EB lze rozdělit na dvě základní složky - preventivní a léčebnou. Preventivní část zahrnuje předcházení následků nemoci, motorické retardace, flekčním kontrakturám, srůstu prstům na horních a dolních končetinách, vzniku vadného držení těla, nesprávného pohybového stereotypu, snížení vitální kapacity plic a s tím spojeného rizika vzniku respiračních infekcí atd.
Léčebná složka fyzioterapie spočívá v nápravě a mírnění trvalých následků nemoci. Po plastických operacích usilujeme o co nejvčasnější zahájení rehabilitace. Již druhý den po zákroku začínáme s uvolňováním a následně s posilováním, tak abychom zabránili vzniku kontraktur.
Z rehabilitačních postupů využívaných při léčbě dětí s EB lze jmenovat postizometrickou relaxaci, měkké a mobilizační techniky, díky nimž dochází velmi šetrným způsobem k uvolňování kůže, podkoží a zkrácených svalových skupin. Těmito technikami se snažíme zabránit vziku flekčních kontraktur a srůstu prstů.
Míčkování často používáme po chirurgickém odseparování srostlých prstů. Nácvikem jemné motoriky a ergoterapií ovlivňujeme pohyblivost prstů, svalovou sílu a soběstačnost.
Freemannova metoda, posturomed a labilní plochy slouží k nácviku stability a správných pohybových stereotypů. Respirační fyzioterapií zajišťujeme prevenci proti respiračním infekcím a zlepšení funkce dýchání, které může u dětí s EB činit potíže. Cviky mimického svalstva, artikulační cvičení se zaměřením na rty, jazyk, měkké a tvrdé patro cvičíme z důvodu sklonu přirůstání jazyka ke spodině dutiny ústní a zvýšené salivace. Cílem cviků na uvolnění žvýkacích svalů a jazylky je zlepšení polykání. Relaxačním cvičením se snažíme navodit psychickou pohodu pacienta.
Fyzioterapie u dětských pacientů s EB je v zásadě stejná, jako u běžných pacientů, jen se šetrnějším přístupem. Důležité je dbát na ošetřování expandovaných ložisek a na preventivní opatření, která se týkají oblečení obuvi a jídla. Děti je vhodné vést k aktivní účasti na ošetřování kůže, zavazování ložisek a předcházení poranění. Dětem s EB je potřeba umožnit normální zapojení do společnosti.