Sociální práce

Součástí týmu EB Centra jsou sociální pracovnice DEBRA ČR.

Nezastupitelná úloha sociálních pracovnic v EB Centru spočívá v komunikaci s pacienty s EB a jejich rodinami, ale též s ostatními specialisty EB Centra. V době hospitalizace pacientů na JIP, kožním oddělení či oddělení rekonstrukční chirurgie FN Brno se stávají prostředníky i partnery zdravotníků EB Centra. Dospělé pacienty doprovází při hospitalizaci, s dětmi tráví jejich dlouhý volný čas na oddělení.

Sociální pracovnice DEBRA ČR zprostředkovávají pacientům s EB nové informace z oblasti dávek sociálního zabezpečení a činnosti sociálních služeb v ČR, dále předávají rodinám s EB kontakty na ostatní pacienty a rodiny žijící s EB a to z důvodu možnosti předání cenných praktických zkušeností a sdílení starostí i radostí stejného charakteru.

Odborné sociální poradenství je registrovanou službou DEBRA ČR, z.ú., splňuje podmínky pro registraci sociálních služeb podle § 79 zákona o sociálních službách. V organizaci je odborné sociální poradenství poskytováno sociální pracovnicí Bc. Pavlínou Ježkovou a pracovnicí v soc. službách Anitou Gaillyovou. Poradenství je využíváno uživateli služeb na základě jejich žádostí (ústních/písemných). Registrovaným uživatelem služeb může být každý člověk trpící onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (dále jen EB) nebo jeho zákonný zástupce, pečovatel apod. žijící v České republice, se kterým je uzavřena ústní smlouva.

Forma poskytování je ambulantní a terénní. Místo poskytování je DEBRA ČR, FN Brno, Černopolní 9, 613 00 Brno. Terénní služba je poskytována dle potřeb uživatelů (v přirozeném prostředí uživatelů služeb). Pracovnice navštěvují uživatele v domácnostech na základě jejich žádosti a potřeb.

Cílem sociálních služeb DEBRA ČR je poskytnout, popř. zprostředkovat odbornou pomoc - poradenství lidem s EB a jejich rodinám, kteří se díky onemocnění EB ocitli v nepříznivé životní situaci.