Aktuality

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) v letošním roce poprvé udělovala čestné členství.

Ve středu 30. května 2018 navštívila EB Centrum MUDr. Anja Diem - přední odbornice na problematiku onemocnění epidermolysis bullosa congenita v Rakousku.

Dne 14. května proběhl v brněnské Dětské nemocnici tzv. EB klinický den. Jedná se o společný projekt klinického EB Centra a DEBRA ČR. 

O vysoké úrovni EB Centra ČR svědčí fakt, že jej navštěvují lékaři ze zemí střední a východní Evropy, aby se mohli inspirovat a převzít osvědčené postupy v péči o takto nemocné.

Ve dnech 6.- 8. dubna 2018 proběhla patnáctá výroční konference DEBRA ČR. 

Dne 1. března od 16.hodin se v Mendelově muzeu v Brně bude konat přátelské setkání ke Dni vzácných onemocnění.

Zakladatelka klinického EB Centra v Brně prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. byla nominována  na Cenu ministra zdravotnictví pro rok 2017 v kategorii Cena ministra zdravotnictví za práci ve prospěch osob se zdravotním postižením.

Jsme velice rádi, že můžeme touto cestou oznámit, že od listopadu 2017 je v České republice plně dostupné krytí UrgoTul, které je indikované pro lokální ošetření kůže puchýřnatého onemocnění Epidermolysis bullosa congenita (EB).

Na iDNES.cz se 9. listopadu 2017 objevila zpráva o syrském chlapci s junkční formou EB, který podstoupil v Německu experimentální léčbu, kdy vědci mu odebrali kus kůže,  opravili v ní mutovaný gen a v laboratoři pak kůži namnožili a znovu ji pacientovi implantovali.

Ve dnech 24. – 27. září 2017 se poprvé konaly konference EB 2017 a EB-CLINET na stejném místě a to v Salzburgu.

Dětskou nemocnici navštívil eurokomisař pro zdraví a bezpečnost potravin Vytenis Andriukaitis.

Výroční konference DEBRA ČR patří mezi oblíbené akce pro rodiny s EB a vyhledávané místo pro setkání a sdílení s lidmi s podobným životním osudem.