Aktuality

Ceny motýlích křídel vyzdvihují jak samotné pacienty s nemoci motýlích křídel, ale i ty, kteří se podílí na jejich péči od rodiny, přes lékaře, až po společnosti, které podporují pacientskou organizaci DEBRA ČR. Ceny jsou poděkováním výhercům, ale také motivací pro ostatní.

Vznik klinických center nejen pro vzácná onemocnění začíná být poslední dobou velké téma. V Brně ale předběhli dobu o celých 20 let.

Každá rodina, ve které se narodil pacient s nemocí motýlích křídel (EB), by měla navštívit ambulanci lékařské genetiky.

Cílem dotazníku bylo zjistit míru spokojenosti pacientů po konzultaci v centru ERN-Skin, jehož je EB Centrum součástí. 

Mezinárodní DEBRA kongres se koná ve dnech 16.-19.9. 2021. Online se můžete připojit i vy. 

Po roční pauze se opět v červenci konal týdenní ozdravný pobyt.

Do života současné psycholožky Mgr. Kláry Dvořákové přišel moment velké změny v podobě stěhování. Svoje dosavadní brněnské živobytí stěhuje na konci června letošního roku do jižních Čech a možnost spolupráce s DEBRA ČR bude tedy o něco limitovanější. 

EB Centrum FN Brno se zapojilo do evropské observační studie pořádané ERN-skin (Evropská síť pro vzácná kožní onemocnění), která bude mapovat výskyt infekce COVID-19 u pacientů s EB.

Od poloviny května 2021 se na vás v dětské gastroporadně bude těšit MUDr. Eliška Hloušková.

Byla prodloužena platnost kódů pro osoby s chronickým onemocněním až do 15. června 2021.

První ročník charitativního virtuálního běhu pro "Motýlky" trval 10 dnů a předčil veškerá naše očekávání.

Od 3. května 2021 se mohou registrovat osoby, které jsou vedeny v systému Úřadu práce ČR, jako osoby pečující o osobu ve III. a IV. stupni závislosti u příspěvku na péči.