Dne 1.10.2019 vstoupila v platnost novela Zákona č. 48/1997 Sb.
Cílem novely je, aby pacienti se vzácným onemocněním měli snazší cestu k nejmodernějším lékům a zdravotnickým materiálům.
Odběr krve je pro naše Motýlky léta strašákem. Pravdou je, že u těžkých forem EB odběr krve není jednoduchý, navíc končetina před odběrem se musí „zaškrtit“ jinak než u pacientů se zdravou kůží.
Společnost Mölnlycke Health Care přináší na trh každý rok celou řadu produktů.
S novým rokem přichází v platnost i nová úhrada na míru šitých ochranných rukaviček pro pacienty s EB.
Paní prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. je členem programového výboru 5. konference EB-CLINET, která je součástí 1. globálního kongresu pro problematiku onemocnění EB.
Zakladatelka klinického EB Centra v Brně prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. byla nominována na Cenu ministra zdravotnictví pro rok 2017 v kategorii Cena ministra zdravotnictví za práci ve prospěch osob se zdravotním postižením.
Jsme velice rádi, že můžeme touto cestou oznámit, že od listopadu 2017 je v České republice plně dostupné krytí UrgoTul, které je indikované pro lokální ošetření kůže puchýřnatého onemocnění Epidermolysis bullosa congenita (EB).