Dermatologie

Dermatolog  v EB centru koordinuje práci mezioborového týmu, který pečuje o pacienty od novorozeneckého věku i dospělé.

U pacientů s Epidermolysis bullosa congenita (EB) jde převážně o ambulantní péči. Pacienti jsou zváni na kontroly podle závažnosti postižení.

Dermatolog sleduje vývoj onemocnění , odebírá vzorek kůže k histologickému vyšetření, úzce spolupracuje s histopatologem a molekulárním genetikem při stanovování typu EB, komunikuje s  rodinou pacienta, koordinuje vyšetření pacientů u jednotlivých specialistů , sleduje  nové diagnostické a léčebné trendy, které se stále vyvíjejí. Jeho úkolem je sledovat i novinky v ošetřovací technice, řídí léčebné postupy u pacientů s cílem oddálit trvalé následky onemocnění.

Důležitá je i komunikace s jinými EB centry  na světě. Veškeré údaje o pacientovi dermatolog přesně zaznamenává a vytváří tak  registr pacientů s EB v České republice. Ve spolupráci s DebRA ČR  dermatolog organizuje klinické dny pro pacienty s EB. Formou odborných přednášek informuje lékařskou veřejnost o aktuálních poznatcích o Epidermolysis bullosa congenita i  o komplexní  péči v EB centru, které plní funkci diagnostickou, léčebnou a poradenskou.

Dermatologovou pravou rukou je tým erudovaných dermatologických sester, který je u pacientů s EB nezastupitelný v ošetřovací technice. Velmi důležitá je komunikace sester s rodiči pacienta při ambulantních kontrolách . Dermatologická sestra názorně předvádí rodičům moderní ošetřovací materiály, zacvičuje maminku v ošetření dítěte již na jednotce intenzivní péče novorozeneckého oddělení. Předává rodičům obecné rady, poskytuje cenné informace a podílí se na ošetření dítěte, pokud jeho stav vyžaduje hospitalizaci. Formou odborných přednášek erudované dermatologické sestry šíří zásady ošetřování pacientů s EB.